우당탕탕 아들과 엄마 썸네일형 리스트형 목숨을 앗아갈 수 있는 경련 : 뇌전증중첩증에 대해... 제이든이 생과 사를 넘나들게 했던 건 경련이었다. 흔히 "경기"라고 말하는 "seizure"... 경련에는 열성경련과 비열성경련이 있다. 우리가 흔히 접할 수 있는 아기들이 겪게되는 경련은 "열성경련"이다. 아기가 고열에 시달리다가 파르르 떨면서 경기를 하는 경우가 "열성경련"이다. 대개의 경련은 전신발작이든 소발작이든 지속시간은 짧다. 그래서 열성경련을 가진 아기들은 고열이 날때 열을 빨리 떨어뜨려야 한다. 제이든은 "비열성경련"이었다. 언제 경련을 하는지 예측할 수 없었고 전조증상도 없었다. 처음 119에 실려갔던 날.. 그날은 평범하게 제이든을 목욕시키고 큰애 목욕을 마무리하고 있을 때였다. 시어머니가 내 이름을 급하게 불러 나가니 제이든이 전신발작을 하고 있었다. 그리고 한동안 호흡이 돌아오지 않.. 더보기 장애전담어린이집에 대한 오해와 진실 나의 둘째 아들.. 제이든은 장애전담어린이집에 다니고 있다. 자의반 타의반으로 장애전담어린이집으로 옮기게 된 때가 제이든이 5살이 되던해였다. 나 역시도 잘 몰랐고, 오해도 많았던 장애전담 어린이집에 대한 짤막한 생각을 얘기해 볼까 한다. 장애등록을 해야만 갈 수 있다?!? 결론은 No no no ! 발달지연 소견이 있는 아이라면 의사의 소견 및 진단서로도 입소가 얼마든지 가능하다. 제이든 경우에도 의사의 소견서와 검사결과지를 가지고 입소신청을 했다. 입소후에 제이든은 장애등록을 했다. "지금은 느린아이라서 여기 왔지만 유치원에 들어갈 즈음이면,, 학교에 들어갈 즈음이면,,, 여느 아이들처럼 좋아지지 않을까???" 라고 대부분의 부모들의 마음은 이렇지 않을까??? 아동의 장애진단일 경우 장애판정을 받더라.. 더보기 이중국적(복수국적) 아기의 이름짓기 : 미국-한국 진단명도 나오지 않고, 경련은 잡히지 않고 ... 답답했던 병동생활이었다. 첫째아이가 너무 보고 싶었다.이제 갓 걸음마 시작해서 아장아장 예쁠텐데.. 엄마랑 또 헤어져서 힘들지는 않을까...제이든의 이름은 "백주임子"였다. 여지껏 입퇴원을 반복하느라 출생신고를 못하고 한달이 넘어갔다.한달이 지날무렵 아이에게 출생신고를 해줘야 한다고 간호사쌤이 얘기를 했다. 챠트번호도 제대로 부여해야 하고.신생아중환아 부모들이 해줄 수 있는 유일한 일 : 출생신고 & 이름짓기제이든 같은경우는 그래도 집에 와서 며칠이라도 엄마품에 있었고, 입원하면서도 엄마가 옆에 있었지만 태어나자마자 아기가 아픈 경우는 제대로 안아보지도 못하고 신생아중환자실로 가는 경우가 많다. 미신이기는 하나 신생아환아가 동생인 경우 큰아이의 "돌"같은.. 더보기 장애아동이 갈 수 있는 치과 (feat.: 평택 퍼스트 어린이치과의원) 처음에 용기내서 가기가 그렇게 어려웠던 병원진료중에 하나는 당연히 치과가 아닐까 싶다. 나는 나이에 비해 치아가 엉망이다. 이미 20대였을때부터 할머니 이빨이었기에 내 아이만큼은 건강한 치아로 관리해주고 싶었다.처음에 아이를 치과에 데려간 날 충치 9개를 발견한 그날을 잊을 수가 없다. ㅠㅠ..(못된 엄마...) 그 이후로 3~4개월에 왠만하면 치과진료를 데리고 가는편이다. 내가 가는 곳은 퍼스트어린이치과. 둘째 치과치료는 아예 엄두를 못내고 있는 상태에서 큰애를 데려갔었는데 유독 한 아이가 눈에 띄었다. 장애아동을 잘 다루는 치과가 많지 않은데 제이든보다 조금더 컨트롤이 필요한 아이 같았는데 의사선생님도, 간호사들도 싫은내색 전혀 없이 아주 능숙능란하게 아이를 데려가서 하는 모습에 조심스레 카운터에 .. 더보기 장애아동의 필수로 해야하는 초등학교 입학준비 제이든이 내년이면 초등학생이 된다. 저 쪼꼬미가 중환자실에서 사경을 헤매던 때가 엊그제 같은데 ㅎㅎㅎ 말 자체를 못해서 작년까지만 해도 내 걱정의 백퍼를 차지하던 아이였는데 곧 초등학생이 된다.장애아동이 초등학교를 가기 위해서는 다른 정상발달 아이들보다 먼저 준비해야 할 것이 있다. 그것은 바로..초등학교 입학 신청?!?!뭔소리야? 요즘 초등학교 들어가려면 입학통지서 받고 배정받는거 아니야?? 라고 하겠지만 장애아동의 경우는 다르다...넋놓고 다른 엄마들과 똑같이 입학통지서를 받았다간 정상발달아이들이 우글우글한 정글에 여리딘 여린 내 아이를 던져놓는 꼴이 된다. 우리는 다른 아이들이 입학배정을 받기전에 먼저 우리 아이들을 입학배정을 받아야 한다.Step 1.특수교육지원청 방문하기유치원 특수반 준비할때 .. 더보기 침수된 도로를 만난다면??? (feat.아산,평택,안성 물폭탄) 밤부터 하늘이 우중충하더니 새벽부터 비가 세차게 내리기 시작했다. 나이트 근무중에 "참, 비도 세차게 내리네~" 싶었다. 오늘은 제이든 어린이집에서 숲에 가는 날인데 아무래도 이 비에는 숲에는 못가겠다 싶었다. 보통 그런날은 어린이집 뒤 놀이터에서 장화를 신고 우비를 입고서 활동을 한다. (여긴 숲활동 특화 어린이집이라 왠만하면 나간다 ㅋㅋ) 퇴근하고서 집에와서 빗속에서 활동할 제이든 복장을 챙기고 길을 나섰다. 이 상황인지도 모르고.ㅋㅋ오늘 나의 스케쥴은 10시까지 제이든 안성 푸른나무 어린이집 등원 - 11시 평택 예나댄스학원 수업 &연습 이렇게 심플했다.뭔가 잘못된걸 느꼈다. 도로 곳곳에 침수...비가 아래로 떨어지는게 아니라 옆으로 내리는 수준이었다. 둔포에서 평택으로 나오면서 도로에 꽤 물이 많.. 더보기 16번 염색체 미세결실 증후군 2. : 제이든의 신생아시절 출생후 : VSD(심실중격결손)을 진단받다.출생후 울지않아 식겁했던 잠깐의 이벤트 뒤에 나는 곧장 퇴원후 아이와 집으로 왔다. 난 산후조리원을 가지 않았다. 첫애도 그렇지만 둘째 출산때도 시어머니가 오셨기에 착한며느리병(?)에 걸려서 곧장 아이와 집으로 왔다. 대신 산후도우미는 2주간 쓰기로 했다. 남편이 외국인이라 두사람 소득이 잡히지 않아 이 당시에 나는 미혼모(?) 비슷한 혜택으로 산후도우미를 이용했던것 같다. ㅠㅠ... 지금은 워낙 국제커플이 많아서 바뀌지 않았을까 ㅋㅋㅋ 퇴원준비를 하는데 아이에게서 murmur sound가 들린다고 했다. 심장에서 들리면 안되는 심장잡음이다. 심장내과를 협진해 놓을테니 일주일 뒤에 데리고 오라고 하셨다. 내가 임신중기때부터 입원생활을 하면서 태아보험을 들지 못했.. 더보기 16번 염색체 미세결실 증후군 1. : 쉽지 않았던 임신 유지와 출산 16번염색체 미세결실 증후군에 대한 정보는 어디에나 치면 대략의 정보와 내용이 나오긴 하지만 예후라던가 치료경과 등의 리얼한 이야기는 많지가 않았다. 내 둘째아이 제이든의 주 진단명이기도 한 "16번염색체 미세결실 증후군"에 대해 나와 내 아이의 경험담을 나누고자 한다.두번째 시험관 시술 // 냉동배아로 있다가 내게 온 둘째제이든은 두번째 시험관 시술로 태어난 아이다. 난 시험관 시술케이스 중에서 난임부부들이 제일 부러워하는 첫 시도에 모두다 성공한 케이스였다. 한번의 시험관 시술로 3일 배양한 수정란이 나에게 이식되었다. 그리고 알렉산더가 건강하게 태어났다. 나머지 수정란 6개는 냉동을 하기로 결정했다.내 건강에 이상이 생겨서.. 교수님께서 최대한 임신과 출산을 종결하는게 나을 것 같다라는 의견에 첫.. 더보기 이전 1 2 3 다음
