우당탕탕 아들과 엄마 썸네일형 리스트형 16번 염색체 미세결실 증후군 2. : 제이든의 신생아시절 출생후 : VSD(심실중격결손)을 진단받다.출생후 울지않아 식겁했던 잠깐의 이벤트 뒤에 나는 곧장 퇴원후 아이와 집으로 왔다. 난 산후조리원을 가지 않았다. 첫애도 그렇지만 둘째 출산때도 시어머니가 오셨기에 착한며느리병(?)에 걸려서 곧장 아이와 집으로 왔다. 대신 산후도우미는 2주간 쓰기로 했다. 남편이 외국인이라 두사람 소득이 잡히지 않아 이 당시에 나는 미혼모(?) 비슷한 혜택으로 산후도우미를 이용했던것 같다. ㅠㅠ... 지금은 워낙 국제커플이 많아서 바뀌지 않았을까 ㅋㅋㅋ 퇴원준비를 하는데 아이에게서 murmur sound가 들린다고 했다. 심장에서 들리면 안되는 심장잡음이다. 심장내과를 협진해 놓을테니 일주일 뒤에 데리고 오라고 하셨다. 내가 임신중기때부터 입원생활을 하면서 태아보험을 들지 못했.. 더보기 16번 염색체 미세결실 증후군 1. : 쉽지 않았던 임신 유지와 출산 16번염색체 미세결실 증후군에 대한 정보는 어디에나 치면 대략의 정보와 내용이 나오긴 하지만 예후라던가 치료경과 등의 리얼한 이야기는 많지가 않았다. 내 둘째아이 제이든의 주 진단명이기도 한 "16번염색체 미세결실 증후군"에 대해 나와 내 아이의 경험담을 나누고자 한다.두번째 시험관 시술 // 냉동배아로 있다가 내게 온 둘째제이든은 두번째 시험관 시술로 태어난 아이다. 난 시험관 시술케이스 중에서 난임부부들이 제일 부러워하는 첫 시도에 모두다 성공한 케이스였다. 한번의 시험관 시술로 3일 배양한 수정란이 나에게 이식되었다. 그리고 알렉산더가 건강하게 태어났다. 나머지 수정란 6개는 냉동을 하기로 결정했다.내 건강에 이상이 생겨서.. 교수님께서 최대한 임신과 출산을 종결하는게 나을 것 같다라는 의견에 첫.. 더보기 장애아동은 어떤 어린이집을 다닐까? (부제:장애전담어린이집 입성기) 장애아동은 환영받지 못한다... 어린이집에서도 ....제이든 태어난지 얼마 안되어 병원생활을 시작한 날.. 어렴풋이 생각했다. 어쩌면 제이든은 우리와는 다른 삶을 살게 될지도 모른다고... 잘 벼텨서 어찌저찌 퇴원을 했다. 경련이 잡혔고 시져프리(seizure free:경련이 없는 기간)이 늘수록 언제 아팠냐는듯이 잘 크겠지? 하는 기대감도 사실 컸다. 건강하게 클 줄 알았다. 12개월이 넘었는데도 네발로 기어다니기만 했다. 18개월이 넘어서야 걷기 시작했다. 내 기억에는... 딱 12개월까지가 우리아이의 정상발달 기록이다. "엄마, daddy, 앉아, 까까"까지 말했던 아이가 갑자기 말이 없어졌고 옹알이조차도 하지 않는다는걸 알아차렸을때는 이미 18개월이 넘었던 시점이었다. 그 이후로 제이든은 다시 신.. 더보기 워킹맘이 어린이집을 선택할 때 (feat. 파란만장한 어린이집 유랑기) 교대근무 워킹맘이 선택한 어린이집요즘 맞벌이도 많이하고 일하는 엄마들이 늘면서어린이집은 선택이 아닌 필수이다.여기서 무너지면 전업주부의 길로 가는 것이고어린이집을 잘 선택했을 때에는 든든한 육아동반자가 나의 커리어를 유지할 수 있는 것이다.내 아이들은 내 복직과 함께 어린이집이라는 사회로 내던져졌다아이들의 의사와는 전혀 무관하게....당연히 시설이 깨끗하고 안전하고 최신식이면 더 좋고프로그램도 알차야 하고, 엄마아빠대신 봐줄 보육교사님들도 중요하다.하지만 슬프게도 맞벌이 부부로서 아이를 맡길 어린이집을 찾기 시작했을때에우리같은 부부에게 이것저것 재면서 보낼 수 있는 어린이집은 별로 없었다.복직을 앞둔 나의 상황은 이러했다.병원에서 교대근무를 해야한다. : 다행히 선택적 교대근무가 가능해서 데이(오전)근무.. 더보기 전공의 파업속에서 진행된 spinal tapping(... 교수님 힘들겠다...) 어제 다행히 나도 근무를 뺐고신랑도 근무를 빼서금식을 아주 자알 유지하고아침에 서울 갈 채비를 하였다.가는 날이 장날이라고 ㅠㅠ비는 왜 이렇게 휘몰아치냐 ....3시간 가까이 걸려서 도착했다."물, 물" 하는 말을 애써 넘기고과자봉지 내밀면서 "open! open"하는 말을 애써 무시한 채(우리아이 10시간 넘게 금식중!)양파링이 먹고 싶어서 베게처럼꼭 껴안고 병원에 들어섰다. 제이든이 중환자실에서 나와서딱 한번 외래를 같이 간 이후로한번도 같이 안가준 남편.오늘은 걱정이 되었는지 함께 했다.(진작에 좀 같이 다니지...)몸이 자라면서 힘도 쎄진 제이든.주사는 어찌저찌 맞았는데혈압은 끝끝내 못 재고 시작함.전공의 파업으로 소아진정실은운영을 안한지 오래..소아주사실로 왔다.간단하게 동의서를 쓰고 기다림... 더보기 급하게 서울아산병원으로 간다... 오늘도 또 그 전화가 오겠지 했었다. 병원) "안녕하세요, 서울아산병원입니다. *******제이든 어머니 맞으시죠?" 나) "네, 맞아요." 병원) "내일 예정되었던 검사..." 니) "또 미뤄지나요?" 제이든의 검사가 3번째 미뤄진 날이 내일이었다. 아직 전공의 파업이 끝나지 않았고, 제이든은 진정검사를 진행해야하는 아이라 전공의가 없으면 검사를 받을 수 없다. 재작년 아놀드키아리증후군, 시상하부두개골조기유합증후군을 진단받은 후 수술을 해야할까봐 마음 졸이며 Big 5병원중 세곳을 돌아다니며 얻은 결론은 "제이든에게 이 수술은 의미가 없다" 였다. 아이가 가지고 있는 질환과 발달지연이 이 수술을 받는다고해서 나아지지 않을거란 얘기였다. 그래서 1년에 한번 MRI를 찍어보는걸로 경과관찰하자는 의견이 세 .. 더보기 이전 1 2 3 다음
