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장애아동이 갈 수 있는 치과 (feat.: 평택 퍼스트 어린이치과의원) 처음에 용기내서 가기가 그렇게 어려웠던 병원진료중에 하나는 당연히 치과가 아닐까 싶다. 나는 나이에 비해 치아가 엉망이다. 이미 20대였을때부터 할머니 이빨이었기에 내 아이만큼은 건강한 치아로 관리해주고 싶었다.처음에 아이를 치과에 데려간 날 충치 9개를 발견한 그날을 잊을 수가 없다. ㅠㅠ..(못된 엄마...) 그 이후로 3~4개월에 왠만하면 치과진료를 데리고 가는편이다. 내가 가는 곳은 퍼스트어린이치과.  둘째 치과치료는 아예 엄두를 못내고 있는 상태에서 큰애를 데려갔었는데 유독 한 아이가 눈에 띄었다. 장애아동을 잘 다루는 치과가 많지 않은데 제이든보다 조금더 컨트롤이 필요한 아이 같았는데 의사선생님도, 간호사들도 싫은내색 전혀 없이 아주 능숙능란하게 아이를 데려가서 하는 모습에 조심스레 카운터에 .. 더보기
장애아동의 필수로 해야하는 초등학교 입학준비 제이든이 내년이면 초등학생이 된다. 저 쪼꼬미가 중환자실에서 사경을 헤매던 때가 엊그제 같은데 ㅎㅎㅎ 말 자체를 못해서 작년까지만 해도 내 걱정의 백퍼를 차지하던 아이였는데 곧 초등학생이 된다.장애아동이 초등학교를 가기 위해서는 다른 정상발달 아이들보다 먼저 준비해야 할 것이 있다.  그것은 바로..초등학교 입학 신청?!?!뭔소리야? 요즘 초등학교 들어가려면 입학통지서 받고 배정받는거 아니야?? 라고 하겠지만 장애아동의 경우는 다르다...넋놓고 다른 엄마들과 똑같이 입학통지서를 받았다간 정상발달아이들이 우글우글한 정글에 여리딘 여린 내 아이를 던져놓는 꼴이 된다. 우리는 다른 아이들이 입학배정을 받기전에 먼저 우리 아이들을 입학배정을 받아야 한다.Step 1.특수교육지원청 방문하기유치원 특수반 준비할때 .. 더보기
침수된 도로를 만난다면??? (feat.아산,평택,안성 물폭탄) 밤부터 하늘이 우중충하더니 새벽부터 비가 세차게 내리기 시작했다. 나이트 근무중에 "참, 비도 세차게 내리네~" 싶었다. 오늘은 제이든 어린이집에서 숲에 가는 날인데 아무래도 이 비에는 숲에는 못가겠다 싶었다. 보통 그런날은 어린이집 뒤 놀이터에서 장화를 신고 우비를 입고서 활동을 한다. (여긴 숲활동 특화 어린이집이라 왠만하면 나간다 ㅋㅋ) 퇴근하고서 집에와서 빗속에서 활동할 제이든 복장을 챙기고 길을 나섰다. 이 상황인지도 모르고.ㅋㅋ오늘 나의 스케쥴은 10시까지 제이든 안성 푸른나무 어린이집 등원 - 11시 평택 예나댄스학원 수업 &연습 이렇게 심플했다.뭔가 잘못된걸 느꼈다. 도로 곳곳에 침수...비가 아래로 떨어지는게 아니라 옆으로 내리는 수준이었다. 둔포에서 평택으로 나오면서 도로에 꽤 물이 많.. 더보기
16번 염색체 미세결실 증후군 2. : 제이든의 신생아시절 출생후 : VSD(심실중격결손)을 진단받다.출생후 울지않아 식겁했던 잠깐의 이벤트 뒤에 나는 곧장 퇴원후 아이와 집으로 왔다. 난 산후조리원을 가지 않았다. 첫애도 그렇지만 둘째 출산때도 시어머니가 오셨기에 착한며느리병(?)에 걸려서 곧장 아이와 집으로 왔다. 대신 산후도우미는 2주간 쓰기로 했다. 남편이 외국인이라 두사람 소득이 잡히지 않아 이 당시에 나는 미혼모(?) 비슷한 혜택으로 산후도우미를 이용했던것 같다. ㅠㅠ... 지금은 워낙 국제커플이 많아서 바뀌지 않았을까 ㅋㅋㅋ 퇴원준비를 하는데 아이에게서 murmur sound가 들린다고 했다. 심장에서 들리면 안되는 심장잡음이다. 심장내과를 협진해 놓을테니 일주일 뒤에 데리고 오라고 하셨다. 내가 임신중기때부터 입원생활을 하면서 태아보험을 들지 못했.. 더보기
16번 염색체 미세결실 증후군 1. : 쉽지 않았던 임신 유지와 출산 16번염색체 미세결실 증후군에 대한 정보는 어디에나 치면 대략의 정보와 내용이 나오긴 하지만 예후라던가 치료경과 등의 리얼한 이야기는 많지가 않았다. 내 둘째아이 제이든의 주 진단명이기도 한 "16번염색체 미세결실 증후군"에 대해 나와 내 아이의 경험담을 나누고자 한다.두번째 시험관 시술 // 냉동배아로 있다가 내게 온 둘째제이든은 두번째 시험관 시술로 태어난 아이다. 난 시험관 시술케이스 중에서 난임부부들이 제일 부러워하는 첫 시도에 모두다 성공한 케이스였다. 한번의 시험관 시술로 3일 배양한 수정란이 나에게 이식되었다. 그리고 알렉산더가 건강하게 태어났다.  나머지 수정란 6개는 냉동을 하기로 결정했다.내 건강에 이상이 생겨서.. 교수님께서 최대한 임신과 출산을 종결하는게 나을 것 같다라는 의견에 첫.. 더보기
장애아동은 어떤 어린이집을 다닐까? (부제:장애전담어린이집 입성기) 장애아동은 환영받지 못한다... 어린이집에서도 ....제이든 태어난지 얼마 안되어 병원생활을 시작한 날.. 어렴풋이 생각했다. 어쩌면 제이든은 우리와는 다른 삶을 살게 될지도 모른다고... 잘 벼텨서 어찌저찌 퇴원을 했다. 경련이 잡혔고 시져프리(seizure free:경련이 없는 기간)이 늘수록 언제 아팠냐는듯이 잘 크겠지? 하는 기대감도 사실 컸다. 건강하게 클 줄 알았다. 12개월이 넘었는데도 네발로 기어다니기만 했다. 18개월이 넘어서야 걷기 시작했다. 내 기억에는... 딱 12개월까지가 우리아이의 정상발달 기록이다. "엄마, daddy, 앉아, 까까"까지 말했던 아이가 갑자기 말이 없어졌고 옹알이조차도 하지 않는다는걸 알아차렸을때는 이미 18개월이 넘었던 시점이었다. 그 이후로 제이든은 다시 신.. 더보기
칼퇴 = 칼같이 퇴근?!?! 노노~ 칼춤추며 퇴근 ㅠㅠ 며칠째 환자가 줄었다.나의 주 직업은 간호사다. 코로나 이후로 이제야 조금 숨을 돌리나 싶었더니 전공의파업으로 인해 3차 병원이 아닌 병원중에 규모가 어느정도 있는 종합병원급들은 오히려 환자가 늘었었다. 내가 일하고 있는 병원도 마찬가지였다. 우리는 환자가 당최 줄지를 않았다. 내가 일하고 있는 중환자실의 full bed(최대수용가능환자수)는 30명인데도 때로는 오버로 받거나 응급실에서 무한 대기하는 환자도 많았다. 3차병원으로 가지 못한 환자들이 중증도가 어느정도 커버되는 종합병원으로 환자가 몰린 느낌이었다.전공의 파업이 있는 3차 병원들은 수술방 축소를 시작해서 환자가 없어서 병동을 폐쇄하는 경우도 생겼고, 급기야 간호사들이 억지로 무급휴가를 받거나, 다른 병원에 파견하자는 얘기가 들릴 정도였다. 우.. 더보기
비오는날 낭만의 라온축제 (...라고 쓰고 흠뻑젖은??공연이라고 읽는다.ㅋ) 2주동안 기다렸던 훌라공연복이 도착을 했다.공연복을 살땐 언제나 행복하지ㅋㅋㅋ 중국에서 통관이 좀 걸렸지만 공연복이 잘 도착했다.저번달 평택 한미댄싱 카니발에선 복장이 살짝 아쉬웠어서 새로 장만함!사이즈 미스가 있어서 공연하루전 제대로 된 공연복이 도착을 했다.아놔~ 아기 가지기 전엔 나름 곡선 예뻤는데, 이눔의 똥배가 빠지질 않네.ㅋㅋㅋ그냥 배뚱뚱 밸리댄서 하고있는데 살은 언젠가는 꼭 뺄것이다.ㅎㅎㅎ ^^a;;;장마 첫날. 하필 공연하는 날!!!불안불안했다. 공연하기 일주일전부터 날씨예보가 심상치 않았기 때문.장마의 시작이 하필이면 공연하는 날이었다. 비오면 우리 그냥 취소하나...? 불안했지만 어찌되었건 의뢰받은 공연이니 열심히 연습했다.우리는 훌라공연(5분)과 벨리댄스공연(10분)을 뛸 예정이었다... 더보기

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